出院才是挑戰的開始

文/第一社福辦理臺北市信義南港早療資源中心社工師 黃佩韻

我是早期療育中心的社工，寫下這篇文章之前，剛看完安置機構裡的露露媽媽傳來的影片。影片裡，安安在漆黑的房裡咿啊唱著歌不睡覺，露露媽媽一跟她說話、摸她，她就笑得小眼彎彎，蘋果肌載著滿滿的膠原蛋白膨起來（我好羨慕啊）、露出一排小銀牙，好燦爛！

我跟著安安笑了，笑著笑著又想到這短短三十秒、再日常不過的影片，在她三年多的人生裡是多麼得來不易。

安媽的職業特殊，不止日夜顛倒，也脫離不了喝酒應酬，而安爸的職業則是人稱的「老大」，身邊不管是人還是事都很複雜，導致他連安媽懷孕了也不知道。由於安媽健康狀況不佳，安安七個月就因母體心跳微弱、有癲癇症狀，在急匆匆的手術下來到這世界，還來不及見到母親，就被一連串「腦部出血」、「右腦白質化」、「低體重」等診斷，宣判進了保溫箱。好險，老天爺給安安堅韌的生命力，在保溫箱裡住了快三個月後，她終於出院。

但，出院才是挑戰的開始。醫生說安安有腦性麻痺，她的四肢很僵硬，身體常會因高張力不自主地向後拱，脖子也無法正確施力，整顆頭總是東倒西歪，雙眼視力因腦部受傷而受損，時不時還會全身抽筋或翻白眼……安媽疲於面對產後的各種考驗，沒有額外心力照顧孩子，所以輾轉換了幾位全天候的保母，直到安安快三歲的某一天，她再也沒有出現。

此後，安安被安排住進安置機構，而我就是在這時認識她的。

現階段的辛苦是必然的

第一次見面時，安安因為無法自主移動，只能躺在小小的床上、被人抱著移動，面對四面八方不同的聲音、陌生的事物不斷靠過來，緊張得一整天都在大哭。我看著瘦瘦小小、滿口蛀牙、身體因高度張力而扭成一個不自然角度的她，心疼之餘，也知道有許多任務正等著我們攜手完成。

我先媒合專業的治療師，指導主責照顧安安的露露媽媽怎麼正確地抱她，才能抱得住又不和她的張力作對；躺下時，該讓她呈現什麼姿勢，才能避免剪刀腳或關節變形；此外，如何餵安安吃飯才不會讓她嗆咳不舒服，怎樣幫安安拉筋來協助她逐漸放鬆……復健過程很辛苦，僵硬了快三年的身體，拉筋勢必很痛，安安哭得聲嘶力竭，儘管露露媽媽笑著說自己「夠狠」，但我偷看到她「下手」前深呼吸一口氣，洩漏了不捨。

然而，為了孩子未來的動作能力、肌肉骨骼的發展，現階段的辛苦是必然的。除了基本的療育動作外，我們還透過補助或善心人士的捐贈，幫她購買需要的輔具、帶她看牙醫，讓她從蛀牙小妹變身銀牙小妞！看著安安日漸熟悉機構新生活，情緒與作息都逐步穩定後，終於來到了送她去第一社福附設的第一兒童發展中心上學的日子。

中心的老師們為安安訂了一系列的目標：從每天要練站多久、雙手撐身體的時長、手掌抓握與放鬆的次數，到練習發出狀聲詞的情境等，都列得清清楚楚。在每天落實訓練下，她現在已經可以穩穩地坐在輔座椅上伸手摸玩具，前天竟然還在站立架上復健到睡著！看著她一天天適應復健、愈來愈進步，真的很替她開心。

人生有礙，但也有愛，現在的安安在安置機構有好多媽媽，還有一群走起路來搖搖晃晃、不太會說話，但總是喜歡靠近摸摸她，拿玩具給她的室友弟弟妹妹。雖然她的人生之路很不容易，但相信在滿滿的愛包圍之下，安安一定能順利長大。