我永遠的寶貝 作者/賴筱桐

不論如何,你都是我的最愛

「親愛的楓楓,不論你是什麼樣子,你永遠都是父母親最愛的寶貝!」

結婚三年多始終無法懷孕的我,看遍各地中、西醫,到處求神拜佛,甚至嘗試偏方,拿了數把金鏟子、好孕棉、貫穿石……,只要親朋好友介紹的有效方法,我都願意一試,直到驗孕棒出現兩條明顯的紅線,我興奮地大聲尖叫:「我要當媽媽了!」

頭一胎總是特別謹慎,為了避免遺傳性疾病風險,各項產前檢查我都盡量做,每次產檢時我總是戰戰兢兢,聽著你的心跳聲,直到醫生說你健康無虞,我才鬆了一口氣,我每天都期待你在我的肚子裡慢慢長大,有時伸伸懶腰,有時拳打腳踢,因為胎位不正,我和醫生敲定剖腹產時間,沒想到調皮的你,個性跟媽咪一樣急,在開刀前一天就提早陣痛,急著想看看世界。

產程其實有點危險,因為開指的速度非常快,我被緊急推進開刀房,施打麻醉針後,依稀感覺醫生從我的肚子裡用力把你拉出來,不是像電視劇演的那樣,先聽見baby的哭聲,然後護理師把baby抱到媽咪的懷裡,我只記得自己昏昏沉沉、很想吐,產後我又因心律不整等因素,在病床躺了三天,忍痛下床去看你,這是我們母子第一次見面,看著你小小的身軀插滿管子,可愛又令人心疼,我忍不住崩潰大哭──「不是說吸入胎便嗎?怎麼會這麼嚴重!」

你在加護病房住了十天,我每天都在倒數,什麼時候可以把你接回家,抱抱你、摸摸你可愛的臉龐,終於等到你出院。回家後才是考驗的開始,你總是很容易吐奶,也不像其他嬰兒會放聲大哭,有時候一直嗜睡,不肯喝奶,新手媽媽難免焦慮,帶去給醫生檢查,沒想到你再度住院觀察,因為加護病房有探病時間限制,我每天只能陪你半小時,然後讓剛出生不久的你孤孤單單在醫院,我很愧疚自責、也很不捨。

漸漸地我發現你好像不太對勁,四個月大的嬰兒要會翻身,你卻老是躺著看天花板,身體軟趴趴,對玩具沒什麼好奇心,憑藉過去跑醫藥新聞的經驗,我直覺聯想到你可能是發展遲緩,經過評估,證實我的觀察是對的,我深知早期療育的重要性,堅持從你六個月大開始做復健,雖然一路走來很辛苦,但是只要看到你一點一滴進步,我就感到很欣慰。

不是在家,就是去醫院的路上
小時候你不是在家,就是去醫院的路上,為了找出遲緩原因,必須做各項檢查,每次護理師要找你身上的血管,總是要費一番工夫,最後只能把針筒戳在腳背或手背上,一口氣抽好幾管血,看你痛得哇哇大叫,我的心也像被針扎一樣,疼痛難耐。

完成幾項指標性的遺傳性病因與基因檢測後,仍找不出原因,直到你一歲安排核磁共振檢查,才發現你的大腦損傷,診斷為「腦室周圍白質軟化症」,也可視為廣泛的腦性麻痺,但是醫生不敢推斷就是造成發展遲緩的主因,只能說是目前看到的結果,沒有特效藥治療,唯一的改善方法就是持續復健,並追蹤觀察。

看著你開始學習翻身、爬行,到現在會扶著家具移步,會自己找玩具,看見媽咪的車子與聽見喜歡的歌曲會笑,想要拿湯匙挖飯吃,用手拿起蘋果放進嘴巴,這每一個看似簡單的動作,對你而言必須耗費很大的心力才能完成,雖然你還不會獨自站立、走路,也不會開口叫爸爸、媽媽,但是我們對你的愛不會因此改變,現在你到愛智發展中心上課,學習接受更多新的刺激,有老師的關懷與指導,我相信你一定會越來越進步。

楓楓,在媽媽的眼中,你和其他孩子沒有不一樣,你和弟弟都是上帝派來給媽咪的天使,只是你的翅膀受傷了,飛得比較慢而已,未來的人生道路很長,慢一點沒有關係,媽咪、爸比、阿公、阿嬤還有弟弟陪你一起走,我們會給你滿滿的愛,你只要永遠保持天真的笑容向前邁進,平安健康長大,就是我這輩子最大的期望。

---------------
<第一社福母親節專題-媽媽投稿 活動>
<我的寶貝不一樣>
<聯合報繽紛版>