看見生命的價值與希望

看見生命的價值與希望

作者:愛智發展中心副組長 李秋苓
上課中


在知道事實的第一時間,家長往往無法接受
身處特殊教育的領域將近六千二百多個日子,這段匆匆流逝的時光流沙裡,有家長們以及我自己的淚水與掙扎、努力和成長,也因為這些點點滴滴的累積,才能交織出一篇又一篇動人的回憶和溫馨的樂章。

阿力,類早老症。2歲剛進中心接受療育時長的圓潤可愛,爸爸期待他恢復成正常的孩子,而在社工陪同就醫下,確定了阿力的症狀,身體機能會像老人般逐漸衰退,陸續的檢查,也發現父母身上各帶一半的基因,找到了阿力症狀的原因,家長崩潰的眼淚,令人不捨!

「為什麼是我?」
「我的孩子怎麼了?」

這是許多家長在發現自己孩子的問題後,會有的疑問。
因為在迎接新生命時,總是滿懷著期待與喜悅,不會想到可能產生意料之外的問題。而之後慢飛天使的到來讓措手不及的家長們,感到錯愕、傷心,緊接著是痛苦、不安的情緒充斥腦海,然後慢慢腐蝕了健康的身心和家庭,這是很多家有心智障礙兒的家長可能會遇到的過程。

早療做的,不只是療育孩子,也療癒家長
小安2歲半,是位腦性麻痺的女孩,剛來到愛智發展中心是不會說話也不會翻身,媽媽很心急卻不懂幫助孩子的方法。進入愛智發展中心後,在物理治療師、職能治療師、語言治療師以及教保員們這麼強大的專業團隊協助下,小安手腳能伸展的幅度漸有改善,雖然吃力但也慢慢的能開口發音,漸漸地他開始會用簡單的句子告訴大人:「我要吃飯」、「我要玩玩具」……來表達自己的想法,媽媽的臉上因為小安的進步也開始有了笑容。

「原來我的孩子會說話」、「原來我的孩子可以握湯匙自己吃飯」……小安不斷進步的樣子也讓家長的想法一點一滴在改變,讓家長有開始有了信心,願意跟老師一起努力訓練孩子。進入國小就讀前,小安全身的動作仍不協調,需要靠著輪椅移動協助上下學,之後再見到她時她已經是位快樂的小三生,因為她身邊的人總是給她滿滿的愛,更提供她很多學習的經驗和機會,所以小安才能過得如此快樂。

「每個生命,無論原來是什麼樣子,只要接受療育與學習,一定會比原來的樣子還要好」──這是我自己一直以來堅持的信念。

「生命的加值,不在於外顯的樣貌,而是內在的真誠與善良」──這是我一直在工作職場上堅守的理念。

不放棄,就有可能看到希望
小祐一出生就有頑固型癲癇症,生理狀況不穩定的他,再加上還有氣喘和過敏等問題,常常會在半夜送急診也因此無法穩定接受訓練,導致他幾度來回進出機構。那時已六歲的他,因為家人和他自己的努力以及不放棄,已經會用發音不是很清楚的音調叫「老師、弟弟」了,而原來什麼都看不見的眼睛,開始對光有反應,大人帶他推輔具練習走路時,也能主動影做出抬腳跨步的動作。為了讓他能持續進步,這一路走來的早療之路,讓他身邊的人都很辛苦,但哪怕是一丁點的進步,大家都會用放大鏡去看,然後欣喜地手舞足蹈大聲喊:「耶!他會了!」

每個孩子都像一粒種子,但即使給予一樣的養分、水和陽光,他們冒芽的方式跟成長的方式還是不盡相同,大人的熱忱陪伴和給予他們的療癒方式,就如同滋養的成分,讓人驚喜的綠芽就會一寸一寸長出來!

讓和生命都是獨一無二的,你很特別,我也是!當成長後的家長回頭告訴我:「因為有你們的存在,我們才有繼續前進的動力」、「我們要一起幸福喔」……我才明瞭,原來,生命是互相影響的,感恩與感動不曾因時間的長短而消逝。

謝謝曾經與我交會過的「生命奇蹟」,這些年來我和許多家長們一起經歷過好多無限的可能,最後,我想跟大家說,只要你願意接受每個生命原來的樣貌,尊重且珍愛,最後一定會看見它的價值與希望!