我和我的早療路

我和我的早療路    文/第一社福基金會專發組組長 易曼
早療服務

與自閉症孩子們相處的那幾年,覺得每一雙深邃眼睛背後,都是一個捉模不定的靈魂…


●我的人生,從認識小玫開始改變
大二時偶然廣播中聽到介紹自閉症的孩子,以及台大心理衛生中心需要志工來協助這群孩子,憑著一股好奇,開始了我與特殊兒童的緣分。
初見小玫,四歲多的她可愛得像個洋娃娃,那天陪她唱了一早上的兒歌,從〈小星星〉到〈泥娃娃〉,從〈火車快飛〉到〈造飛機〉,我和她成了最好的拍檔,當下覺得她一點也不像自閉兒,和我玩得很開心呀!
不料,中午吃飯時,小玫卻為了我拿給她的湯匙賴地大哭,正當我慌得不知所措,不懂原本天使般可愛的小孩,為何變得如此不可理喻?此時她媽媽背著弟弟進來,從容地從袋中拿出一支扁寬口湯匙,小玫立刻笑著去拿湯匙和便當走入教室,留下錯愕的我。
後來才知道,小玫對湯匙造型有其堅持。但當天震撼我的還不只小玫,還有她那個燦爛笑容之下,患有重度腦性麻痺的弟弟。
是怎樣堅毅的心和偉大的愛,才能支持這位母親每天早上牽著女兒、背著兒子從淡水搭一個多小時的車,到台大醫院復健卻不顯疲態?十九歲的我,突然覺得從小視為理所當然的事情變得不一樣了。原來,世上有還有這麼多要辛苦長大的小孩。原來,這些孩子的父母是這麼了不起。
與自閉症孩子們相處的那幾年,覺得每一雙深邃眼睛背後,都是一個捉模不定的靈魂。我很想更了解他們,於是出國進修了特殊教育和幼兒教育,回國後進入第一社會福利基金會工作至今。
從事早期療育服務二十多年,繼續下去的動力,除了孩子天真可愛的笑容、學習有進步的成就感外,就是不斷被每個家庭的故事心疼與感動。初入行時,每次去家訪完,回家就會邊寫紀錄邊掉淚……
祥祥的媽媽懷孕時,曾想像自己牽著孩子去幼稚園上學的畫面,但沒想到孩子患有嚴重的腦性麻痺,連走路都很困難;小宇的媽媽拿著孩子八個月大的照片,說得腦膜炎前的他有多可愛,現在他不只全癱,也看不見、聽不見了。這些孩子和家長都激勵著我,一定要變成更厲害的老師,幫孩子進步,讓家長看到希望。

●一起努力,一定會愈來愈好
曾有家長來諮詢時劈頭就問我:「我的小孩來這邊上課會不會好?」看著他被診斷為重度智障的孩子,我不敢打包票,卻又怕家長失望,情急下脫口:「我們一起幫他加油,一定會愈來愈好!」
但這話不假,只要家長願意一起努力,一定會愈來愈好。這些年來,我看過許多這樣的例子,比如唐寶寶小琪現在在第一社會企業工作(庇護就業),但她八個月大時,我完全沒想過這個baby長大後會和我一起逛公館、聊想念大學的夢想;而有著處理不完的情緒行為問題、四歲才會叫媽媽的自閉兒小華,因媽媽對孩子的信心和和堅持,去年上了明星高中,還有了志同道合的朋友;小時候經常焦慮咬手指,容易緊張哭泣的小安,憑著對繪畫的喜好和努力,在美工科發揮所長,現在已是個自信的帥氣少年。
社福機構的教保員,沒有寒暑假、沒有教師資格和福利,教學之外還要照顧、訓練孩子的吃喝拉撒睡,且回家後有寫不完的教學計畫與紀錄。剛工作的前兩年,父親曾不捨地問我:「妳要這樣和小孩玩到五十歲嗎?抱不動、跳不動了,怎麼辦?」我今年剛好五十歲,工作過程中除了曾因身體不佳稍作休息,一直都在第一社福服務,這裡有一群熱血的同事,有一群不論遇到什麼問題,都可以一起討論解決方案的專業夥伴。多年來,我從來不覺得這是份輕鬆的工作,卻是我最有幸福感的工作,可以看到孩子學會說話、走路、自己吃飯上廁所、變得自信、會和其他人玩,也可以看到家長從焦慮擔心,到為孩子展露笑顏,這一切,就是最大的回饋和幸福了。

●第一社會福利基金會「身心障礙者全方位需求支持服務」https://www.diyi.org.tw/,捐款專線:02-27224136,劃撥帳號:05175271。