當孩子與家長一起變老

●老來得子卻是掛心的開始
在第一社福的照片檔案中,有一張看起來沒什麼特別的黑白照片,照片上的男子騎著野狼125,車上載著一個小孩,背景是第一社福在那時剛遷入,位於象山旁,基金會稱之為小樓的建築。

照片中的小孩叫阿仁,從12歲時開始接受第一社福的服務迄今快40年,目前的他,已經50歲了,更不用說照片上那帥氣騎著機車的仁爸,今年都快92歲了,這是目前第一社福所服務的心智障礙者中,年紀最長的家長。

當初仁媽生下阿仁時,仁爸已經42歲了,對這個老來子的到來非常開心,阿仁在父母細心照顧下長大,只是隨著他長大,仁爸開始覺得阿仁怪怪的,像學習反應和認知什麼的,與其他同齡孩子相較之下顯得有些落後,擔心的他帶著阿仁去醫院接受檢查,之後醫生給了個仁爸意想不到的診斷──阿仁是重度智能障礙並帶自閉症特質的孩子。

那時仁爸本來在屏東工作,但因仁媽的健康狀況也不好,為了照顧阿仁和仁媽,仁爸毅然決然搬回台北工作好照顧妻兒。身體不好的仁媽在84年過世,從那時開始仁爸父兼母職帶著阿仁過起相依為命的生活。

只是隨著時間過去,阿仁長大了,仁爸也老了,體力衰退的仁爸沒辦法再像之前那樣照顧連喝水都要人提醒,幾乎沒有生活自理能力的阿仁,於是86年開始先安排阿仁到第一社福的恆愛發展中心接受日托服務,98年永愛發展中心和象山團體家庭成立之後,那時已80歲的仁爸在照顧阿仁上更無力,遂轉介阿仁白天在永愛發展中心接受日托服務,晚上則到象山團體家庭接受住宿服務,周末再回家和仁爸團聚,而回家後的阿仁只會乖乖地玩他的舊式卡帶和積木拼火車,照顧起來相對容易。

●照顧的延伸,是冀望把握天倫時光
近10年來,永愛發展中心其實照顧的不只是阿仁,連仁爸也包含在內,雖然仁爸健康狀況還不錯,不過畢竟年歲已高除了周末阿仁會回家外,平日都是獨居的狀態,若在家中發生意外的話,真的無人知道,所以中心幫他到老人服務中心申請「獨居老人緊急救援系統」,也引入資源修繕仁爸家中的浴室成為無障礙空間,藉著系統中壓扣的機制和無障礙空間的設置提升仁爸在家的安全。

因為阿仁平日都住在團體家庭,獨居的仁爸三餐都隨便吃,中心擔心仁爸的用火安全和健康,有時也會做些菜讓阿仁回家時和仁爸一起享用,年節前團體家庭的秀珍老師更會幫忙煮幾道菜送到他們家,讓兩人能好好圍爐。

由於仁爸年歲已高,這幾年來中心一直和他溝通幫阿仁未來做一些相關規劃,但都得不到回覆。但幾年前某個周一,中心遲遲等不阿仁到中心,家裡電話也沒人接,社工立馬騎車到家中探視,才發現爸爸已被救護車載走,只剩下阿仁在家,原來因為爸爸年紀大抵抗力差,忽視了小病讓它惡化成肺炎,所幸有這些支援讓仁爸能及時被送往醫院救回一命。

這件事情後,意識到終有一天自己會離開剩阿仁一人的仁爸,開始認真為阿仁的未來規劃,中心先是協助仁爸做財產信託處理,又協助仁爸做阿仁的監護人宣告,讓仁爸可以把阿仁的未來全部規畫好。

心智障礙者的老化速度比常人還要快,第一社福希望,在完善的照顧之下,除了延緩他們的老化速度,也能延長這些家庭的相處時間,好好珍惜這份得之不易的親子緣分。

*近年來臺灣逐漸邁向高齡化社會,由於心智障礙者的老化速度比常人快,所以形成很多老家長照顧老孩子的「雙老家庭」狀況,目前僅有約一成的心智障礙者接受機構服務,讓家長能減輕照護負擔,但九成以上的心智障礙者還是居於社區中由家長自行照顧,對很多老家長來說,照顧孩子已變成一份難以負荷的沉重,而憾事常因此產生。第一社福一直致力讓社會大眾重視「雙老家庭」的議題,就是希望避免憾事一再發生。

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