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認識雙老化家庭

根據醫學研究,心智障礙者因先天因素影響,容易併發腦性麻痺、癲癇、精神障礙等其他疾病,導致生理功能衰退;內政部委託研究發現,國內智障者比一般人提前老化退化20年,若以65歲為一般人的老年切點,智障者則為45歲,35歲則邁入開始老化的重要觀察期。「相當於一個心智只有5歲的孩子,住在45歲的身體,卻是65歲的體能」

國內人口結構老化,智障者家庭成員亦受影響,現年三十五歲以上的智障者,年幼時缺乏早期療育、特殊教育等服務,一路走來幾乎全由家庭解決,因此往往以「照顧」取代「教導」,導致智障者明顯依賴家庭;加上智障者三十五歲即開始老化,一旦最主要的照顧者父母相繼衰老,甚至辭世成為單親,交織成嚴重又迫切的中高齡智障者家庭「雙老化」問題。

照顧智障子女與照顧長輩的歷程截然不同,長輩辭世後,照顧者仍能開始個人生活;但照顧智障子女,從子女出生直到自己辭世,需要被照顧的需求仍繼續存在著,如此心路歷程,是智障者家屬最深沈的擔憂;部分手足願意承接父母的照顧責任,二十四小時的家庭照顧工作,影響了就業、經濟與社交,換來心理的沈重壓力,自己的生活也開始失去品質,導致智障者家屬因照顧壓力,先殺害智障者再自殺的社會事件未曾間斷。

全台有多少
從2002年起統計,45歲以上智障者人數逐年以平均5.55%的速度成長,至2011年底接近2萬人,佔智障人口的20.26%(合併智多障者計算更高達3萬人),9年內激增五成。家中有一名智障成員已帶來相當大的壓力,而30%的智障者家中還有其他障礙家屬(45%是兄弟姊妹,24%是父親,27%是母親,12%是子女)。
早年優生保健宣導較弱,退伍軍人娶弱智女為妻,續育出多位智障子女,隨年齡漸長而產生的失能障礙等,經常重疊發生於同一家庭,對於主要照顧者來說,更是沈重的負荷與艱鉅的挑戰。

老憨兒的現況
  國內91.6%的智障者住在家中,與家屬形成密不可分的關係,但有同住者不代表有照顧者,也不代表有對話陪伴者,對智障者的照顧常是「一個便當」與住所,不考慮健康、社交、身體清潔,甚至形同監禁,只能待在有限的範圍內活動,這樣的生活遠低於普遍的生活水準。
當家庭產生「智障者退化成老憨兒」、「老爸媽逐漸年邁」、「其他子女離家」、「父母一方或雙方死亡」等多重複雜情況發生,需求接踵而至,極需家庭以外的力量介入,以到宅、社區、機構式等輸送方式提供完整支持。


本會在36年的服務經驗裡,看見:

◎「雙老化家庭」面臨的處璄

(一)資訊斷層:台灣的福利制度採申請制,「雙老化家庭」對於文字的接受度有限,難以瞭解意義,加上申請程序繁瑣。其中,以成員均為智障者的家庭為最,依賴主動申請的福利設計,與需求相違背。

(二)醫療不足:老年醫療需求必然提高,智障者因自我照顧能力較弱,認知表達能力有限,就醫更顯困難。老爸媽常希望自己能比智障孩子多活一天,卻又礙於每日的照顧工作無法有適當的健檢、就醫,造成照顧者與被照顧者皆缺乏健康支持。

(三)無階段性支持力量:家庭的照顧力量有時而盡,當照顧力量豐沛時,需要的是喘息的機會;當照顧力量微弱時,需要補充性的協助服務;但當照顧力量消失時,則需要替代性的服務選擇。

(四)心理壓力無處釋放:長期的照顧,生活品質的下降,以及對未來的恐懼,交織成智障者家庭沈重的壓力,除了現實生活的艱難外,尚有無止盡的擔心,與中高齡智障者相關的悲劇新聞中,就可窺見其擔心自己死亡後智障者無人照料,或成為其他家人的負擔,累積的心理壓力需要有釋放的管道與機會。

(五)經濟匱乏:「雙老化家庭」缺乏經濟來源,智障者在經濟上屬依賴角色,就算家人留下資產予智障者,對安全措施與規劃運用也極協助。

◎心智障礙者面臨的處境

(一)資源不足且縣市差異大:社會福利屬地方自治事項,地區資源落差大。資源不足、機構不足、社區服務不足、複雜的規定與不敷使用、也缺乏可連結資源。

(二)資源分配未符合智障者需求:政府的福利經費雖多配置在機構中仍顯不足,且九成以上是做為現金式的福利用途,相對九成以上的身心障礙者是住在社區裡,但社區福利財源困窘,政府卻已大呼社區化的口號,準備措施未能趕上需求的腳步。

(三)缺乏對家庭需求的整體服務:現有服務著重徵詢家人的意願,卻忽略家庭的需求。例如:高齡父母照顧智障者的家中,送餐服務僅提供給高齡父母,為了智障者用餐需求,父母仍須下廚備餐。

(四)需求者眾,供不應求:當「雙老化家庭」感到力不從心,尋求的多為住宿式服務,簡單的期待就是「離家不遠便於探視」、「品質好」、「有服務量」如此而已,而在台灣卻常是困難重重。