師途~意外闖蕩師途一生快意師徒

有一天在臉書上看到朋友轉貼的文章,她這樣說:我看了蠻激動的,謝謝她——張文嬿——默默的做了這麼多,她可以三天不睡覺,還要被襲胸、抹大便、咬傷,也沒有什麼成就感,還是持續做、默默的做。
我們徵得作者同意轉載這篇文章,希望跟您分享”不多說、默默做”的價值,也為第一基金會除了張文嬿以外的教保老師們致敬!
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師途~ 意外闖蕩師途 一生快意師徒
                                    <作者:文字工作者單小懿>

文嬿老師與學員互動、專業研習


凌晨三點四十七分,張文嬿已經三個晚上沒睡了。
她不是國安局調查人員,也不是八卦雜誌狗仔隊,她是第一行為工作室的督導。
第一行為工作室是台灣唯一以處理重度智障和自閉症嚴重行為問題的專業私人單位。根據衛福部的統計,截至去年為止,台灣智障者總人數約為100,797人,其中重度以上的智障者約占兩成三,加上攀升速度飛快的自閉症族群,第一行為工作室的輔導個案來自於這些族群裡面難度最高的,數量不多,但因個案通常具有傷人或自傷等現象,有些連身障服務和精神醫療機構都難以處理,稍不留意恐成為社會問題。張文嬿的專長是利用正向行為支持策略,在日常生活裡調整這群人情緒行為的困擾,進而將他們導入常態生活,重新回到社會,找回他們的人性尊嚴。
三十出頭的阿志笑嘻嘻地望著張文嬿,接著把食指伸進上眼皮裡翻攪,眼皮因手指侵入而凸起蠕動著;重度智障的他具有自閉症、癲癇和睡眠障礙等多重障礙,幾十年來每天睡不到2小時。玩完眼皮,他開始騷擾周圍睡著的同伴,接著每隔二十分鐘,吵著要小便,旁人反應越劇烈,他越得意,家人束手無策送到機構住宿,半年內趕走了三個夜間工作人員。
張文嬿沒睡的3天晚上,每隔15分鐘紀錄阿志的行為狀態和所處情境(諸如當時的溫度、聲音等),然後利用因果圖卡等方法,訓練阿志培養良好的睡眠習慣,逐步改善他的睡眠障礙。4個月後,8小時的睡眠阿志只中斷3次,每次醒來15分鐘內,在因果卡的提醒下可以再度入睡,也不再干擾別人。
除了不能睡覺,張文嬿曾還被咬傷、被襲胸、被抹大便、吐口水…… ,「你怎麼會想做這份工作?」我忍不住問。
「我感覺很開心,跟他們在一起是我最開心的時刻」,張文嬿說,「我可以讓別人開心的笑,感覺自己很有價值」。

發現天賦
早在小學讀音樂班時,修女安排音樂資優的孩子和啟智班智障的同學互動,張文嬿對於這群很不一樣的同學印象深刻;大學想讀社工,因顧慮家人期待選擇法律,然而畢業後卻不想當律師或司法官,試過幾個不一樣的工作,但都與法律無關。
一年後,她疑似得了紅斑性狼瘡,每天關節痛、感冒好不了,又猛掉頭髮,張文嬿怕自己就這樣死了,一輩子與特殊教育無緣,又怕想做智障者的特殊教育是自己的一廂情願,於是花了一年時間,每週末到智障者家裡擔任喘息服務的半志工,看看自己究竟適不適合。
她的第一個個案是重度智障女孩,因為從小生長在家暴環境,父親打罵母親讓女孩過度焦慮,而罹患「拔毛症」,之後環境裡只要有衝突(好比電視新聞報立法委員吵架),她便會焦慮開始拔頭髮,半邊頭頂拔的光秃,也曾經因為被父親綁在床旁,整天沒進食,造成她內心藏有飢餓的恐懼,看到食物就會暴食,吃到吐都停不下來。張文嬿發覺自己不但沒有被嚇到,反而願意陪她、聽她訐譙講瘋話,就算說不清楚,也可以理解對方的意思,一待八小時也不嫌累;「我享受他們的直接、單純,要哭就哭、要笑就笑」,張文嬿說。一年後,她離開中研院的工作,轉到第一社會福利基金會擔任教保員,薪水不到原來的一半,生活也完全變樣。
張文嬿的妹妹張文嘉說,姊姊原本每個月聽音樂會、一雙鞋三千塊,彈琴學琴參加樂團,後來好幾個月才能聽一場音樂會,鞋子穿三百九的;「她放棄了菁英般的生活」。
儘管如此,她發覺自己真是做這行的料。重度智障無法用語言表達自己的感受,易感的張文嬿可以不經語言感同身受;重度智障的行為節奏與旁人不同,從小讀音樂班的她能從觀察中找出個案的行為節奏,進而陪伴他、參與他、改變他。張文嬿也有異於常人的眼光,有一次有個個案吃飯時搶同學的排骨吃,別的老師氣得伸手阻止,她卻高興地跟周圍的人說:「竟然知道要先搶別人的來吃,他真是夠聰明!」
第一福利基金會執行長賴美智認為,有別於多數老師「師生意識」太強,與智障者產生距離,張文嬿很能從對方表達方式裡感受到對方的狀態,同時也能表達給對方,成為對方的「朋友」,進而願意安心接受指導;「投入社會工作的動機有百百種,多數人都是被使命感驅策,但像她是使命感以外,本身又具天賦、有興趣、享受在其中的人太稀有了」。

面對現實的考驗
雖然天生準備好要她吃這行飯,但現實的考驗等著她,首先是體力。好比訓練個案走樓梯,一個人走五趟,帶五個就二十五趟;操場跑步,要跑在前面讓他們追,體力負荷很重;張文嬿也怕髒,當時她最難忍受的是當個案大便失禁後,幫他們清洗屁股。來三個月就想打退堂鼓。
有一次,她正在幫個案清洗屁股,這個個案不但失禁,還吃大便,然後挖起自己的大便往張文嬿頭髮上抹。她邊閃邊洗,心裡氣得自問「老娘到底在做甚麼?!」洗到嘴巴的時候,怕髒的她掙扎著要不要脫掉手套,但是脫掉手套等於直接摸大便,正在天人交戰時,一個念頭閃過:「他是人,我也是人,沒甚麼不一樣」,當她脫掉手套、用手清乾淨個案嘴裡的大便時,她終於發現,這就是她要的:她要這群人像人一樣的被對待。這件事、這個念頭讓張文嬿更確定這份工作的價值,重新定睛在跟這群人相處的快樂,其他也就沒那麼重要了。

高難度的挑戰:雙重診斷領域
工作三年半後,張文嬿出國攻讀特殊教育情緒障礙。回國後,她投入成年智障者的雙重診斷的照護領域,所謂「雙重診斷」,指的是智障或自閉症加上精神障礙或嚴重行為情緒困擾,好比智障同時有思覺失調症(原「精神分裂症」),或者自閉症加上躁鬱症,是心智障礙族群中難度最高的輔導工作。
她曾經輔導過一位捷運之狼。這位個案在捷運見人就抱,被害人男女皆可、老少咸宜,個案頻頻被送精神病院,可是有類似紀錄的一般機構不愛,健保給付時間一到,就趕他出來。社會局身障資源中心在一次個案討論中,認為他除了要做精神治療,還要生活重建、人際關係重建、職業重建,張文嬿決定試試看。
張文嬿發現他不是性取向有問題,而是歷經父母先後過世、姐姐出嫁、哥哥建立自己的家庭、妹妹罹患重度憂鬱症,生命中所有重要的人先後離他而去,他過度焦慮引發精神分裂,之後只要開始焦慮感起來,他便到處抱人。
這位個案被轉介安置到「第一」,教保員知道他的故事,也都願意陪他,白天和晚上都有固定的人陪他,協助他從人際關係受傷中再找回失落的安全感。張文嬿幫他找個背包,背包裡準備很多他覺得重要、看在別人眼裡不過是一堆沒有價值的東西:有家人照片的照相本、小錢包、髒兮兮的布玩偶、撐不開的破雨傘……。張文嬿告訴他:「這都是你的寶貝,如果你覺得不舒服,很焦慮,就看看你的寶貝,如果你很想念家人,又想抱人,就抱你的背包」,外出社區時,個案胸前的背包和身旁陪伴的教保老師慢慢讓熊抱的個案放鬆下來,加上精神科的藥物治療,他的情緒行為逐漸平靜穩定。
「這些人都很辛苦的生活著,可是被照顧以後生命變得美好」,張文嬿每次講起「捷運之狼」的故事就會掉淚,「生命在很糟糕的情況下還能開出一朵花,你會看到生命的轉變,而我們可以成為別人的祝福」。
除了建立第一行為工作室個案輔導系統,她也到全台的機構講課,將經驗和知識分享給其他教保員;若遇到棘手個案,她還得住進不同機構中協助輔導,張文嬿樂意幫助各地有心的社會福利工作者用好方法(專業),與其說是「照顧」成人智障或自閉症者,更正確的說;是讓工作人員有血有肉的「陪伴」,因為這些大孩子「需要的不是住的地方,而是家人」。

最後
張文嬿長達二十年投入照顧這群社會邊緣人,如果不是天賦加上後天學習和經驗,幾乎是不可能的任務。不過真正感動我的是,當她發現自己的天賦、自己喜歡的事是如此不同於社會價值觀,甚至遭人異樣眼光的時候,仍然樂觀坦然的面對,沒有逃避。換作其他人,我想寧可在相對「正常」的領域做個普通人,缺乏依隨己心的勇氣。

當然她也是個人,也有軟弱的一面,諸如她參加同學會常會帶給他不如人的壓力,一群功成名就的同學,總會再一次挑戰她的工作價值。另外,她跟智障者處久了,相對跟「正常人」在一起會有點不適應,尤其沒辦法理解爲什麼內心想的和嘴巴說的可以差那麼多,偶爾面對不知變通的官腔官調,她心裡最常出現的OS是「唉呀,自閉症都比你有彈性~~」。
即使在價值觀如此單一的台北城裡,仍然有人做出不一樣的選擇,讓世界有了不一樣的風景。